A Odontologia realiza um trabalho vasto na manutenção da saúde bucal, com alcance até mesmo em doenças que não são originadas da região bucal, mas que a impactam, como é o caso da epidermólise bolhosa (EB). A doença — que é genética, rara e grave — forma bolhas e feridas na pele e nas mucosas, inclusive na boca, local no qual o cirurgião-dentista pode ser o primeiro profissional a sinalizar. 

De acordo com a organização DEBRA Brasil, desde 2014 foram registrados 1027 casos de epidermólise bolhosa no país. Na maioria das vezes, a causa é hereditária, especialmente quando os sintomas se manifestam na infância, por meio de mutações genéticas que afetam proteínas responsáveis por manter a união entre as camadas da pele e das mucosas.

Membro da Câmara Técnica de Estomatologia do Conselho Regional de Odontologia de São Paulo (CROSP), Dr. Celso Lemos explica que as bolhas surgem após atritos, como o que ocorre no toque da pele, escovação dos dentes e até mesmo durante a alimentação. “Pacientes com EB têm a pele extremamente frágil e são carinhosamente chamados de ‘crianças borboleta’, devido à delicadeza de sua pele, comparável às asas de uma borboleta”, esclarece o especialista. 

Para realizar o diagnóstico, o profissional pode realizar o exame clínico, que identifica bolhas espontâneas ainda durante a primeira infância, além de exames com biópsia da pele ou da mucosa e testes genéticos importantes para confirmar o tipo da doença. 

Tipos de epidermólise bolhosa

1. Epidermólise Bolhosa Simples (EBS): atinge a camada mais superficial da pele e geralmente é menos grave.
2. Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): mais rara e grave, afeta a região entre as camadas da pele.
3. Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD): afeta camadas mais profundas e pode causar deformidades.
4. Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA): autoimune, aparece geralmente em adultos.

Riscos e o impacto na saúde bucal 

Segundo o Dr. Celso Lemos, a epidermólise bolhosa causa infecções, cicatrizes, desnutrição, limitações físicas e até risco de câncer de pele, além de impactar consideravelmente a saúde bucal e a qualidade de vida. “A mucosa oral é frequentemente afetada, com o surgimento de úlceras e bolhas que dificultam a alimentação, limitam a abertura bucal, favorecem o acúmulo de placa e o surgimento de cárie e inflamação”. 

O profissional orienta que a higiene deve ser feita com escovas ultra macias, bochechos diluídos e cremes dentais suaves. Nesses casos, o especialista reforça que o acompanhamento odontológico é indispensável, com a supervisão do cirurgião-dentista para evitar traumas e adaptar os cuidados. 

Cura, tratamento e papel do cirurgião-dentista 

Até o momento, não existe cura definitiva para a doença. Novas pesquisas com terapia gênica podem trazer esperanças para o futuro dos pacientes. O tratamento é de suporte clínico e odontológico contínuo, afirma o membro da Câmara Técnica de Estomatologia do CROSP. Para o Dr. Celso Lemos, o cirurgião-dentista, além de ajudar no diagnóstico precoce, também atua fortemente na adaptação de procedimentos clínicos junto da equipe multidisciplinar, com acolhimento humanizado para o tratamento — que visa a melhora na qualidade de vida do paciente. Ele ressalta que o trabalho do cirurgião-dentista vai além da prevenção da cárie: ele atua como um agente de acolhimento e alívio da dor, realizando um tratamento cuidadoso com escuta e respeito às limitações do paciente.  

“Viver com epidermólise bolhosa é um desafio diário, tanto para quem tem a doença quanto para as suas famílias. Cada bolha, cada ferida e cada limitação imposta pela fragilidade da pele e da mucosa bucal trazem consigo dor, medo e, também, muita força e resiliência. Por isso, é essencial que todos nós, profissionais da saúde e sociedade, conheçamos e reconheçamos essa condição, não apenas pelos seus aspectos clínicos, mas pela realidade humana que ela representa”, finaliza o Dr. Celso Lemos.